Down Sendromu ve Aileler

Çocuk sahibi olacağını öğrenen her ailenin içini bir heyecan kaplar. Doğacak çocuğuna dair umutları, hayalleri, hedefleri olur. Peki ya bu çocuğun geleceğini +1 fark ile inşa etmesi gerekiyorsa? İçimizi bir umutsuzluk, huzursuzluk, suçluluk mu sarmalı, yoksa biz de hayata +1 farkla bakmayı öğrenebilir miyiz?

Down Sendromu Nedir?

Down sendromu en çok bilinen ve görülme sıklığı en yaygın olan bir çeşit kromozom anomalisi türüdür. Genetik olan bu hastalık en basit şekilde insanda bulunan 21. Kromozomun fazladan bir kopyasının daha olması olarak tanımlanabilir. Yiğiter ve Kavak (2006) tarafından yapılan çalışmada her 600 ile 800 çocuktan birinin Down Sendromlu olarak doğduğu literatüre girmiştir.

Down Sendromunun Aileler Üzerindeki Etkisi

Bir bebek dünyaya getirmek ailelerde her zaman için köklü değişimlere sebep olacaktır. Dünyaya gelen bu bebeği Down Sendromlu olduğunu öğrenmek ise ilk etapta ailelerde yıkıcı bir etki oluşturabilir. Aileler değiştiremeyecekleri bu durumla karşılaştıklarında bir takım olumsuz duygulanımların içerisine girebilirler. Kaygı, keder, endişe, inkar, öfke, suçluluk gibi duygular bu ailelerde sürecin başında en sık görülen duygulardır (Kargın, 1990). İlk olarak yaşanan şok sürecinin ardından bazı aileler durumu daha olumlu yönetebilirken, bazı aileler durumu kabullenebilmek için daha uzun bir zaman ihtiyaç duyabilir. Burada aileleri ve verdikleri tepkileri yargılamaktan kaçınılmalıdır çünkü beklenmeyen durumlara karşı verilen bu ilk tepkiler evrenseldir.

Yaşadıkları şokun ardından inkar duyguları çoğunlukla yerini suçluluk ve utanma duygularına bırakabilir. Burada sıklıkla görülen bir durum da ailelerin çocuklarının sahip oldukları yetenekleri azımsaması, onlara sahip olduğundan daha düşük değerler atfetmeleridir. Bu durumun tam tersi bir biçimde gerçekçi olmayan amaç ve hedefler de belirlenebilir.

Yaşanan karmaşık duygular yerini zamanla kabul ve uyum tepkilerine bırakır. Aile hayatındaki bir takım unsurları yeniden düzenleme yoluna gidebilir.

Huber (1979) ailelerin yaşadığı bu duyguların doğal ve normal olduğunu, bu aşamalar arasında geçişlerin zorlayıcı ve yıpratıcı olabileceğini ancak tüm bu aşamaların da yaşanması gereken süreçler olduğunu belirtmiştir. Tüm bu aşamalardaki geçiş süreçleri aileye göre farklılık göstermektedir. Bazı ailelerde süreç daha yavaş ilerleyebilirken ya da bir aşamada takılı kalabilirken bazı ailelerde sürecin ilerlemesi daha sancısız olabilmektedir.

Ne Yapılabilir?

Yaşanılan bu beklenmedik ve zorlu süreçlerde aileler için sosyal destek oldukça önemlidir. Yapılan araştırmalar Down Sendromlu çocuğa sahip ailelerin bir araya gelerek birbirlerine destek olmalarının süreci kolaylaştırdığını ve oldukça olumlu etki yaptığını göstermektedir (Yukay, Erturan, 1998). Aynı zamanda ailelerin psikolojik destek almaları sürece oldukça olumlu etki yapacaktır. Psikoterapi ile aile içi iletişimin arttırılması, devam eden suçluluk, öfke ve benzeri olumsuz duygular üzerinde çalışılması ve olası psikopatolojilerin değerlendirilesi sağlanabilir.

Down Sendromlu çocukların motor ve bilişsel gelişimlerini desteklemek adına bir uzmandan yardım alınması tavsiye edilmektedir. Aynı zamanda akranları ile kaynaştırma çalışmalarının yapılması Down Sendromlu bireylerin hayatın içinde aktif rol almasına katkı sağlayacaktır.